Grupos de Trabalho
O projeto está organizado em 6 grupos de trabalho, cada um com atividades específicas.
🗺️
GT1 – Mapeamento de Recursos
Identificação de centros, profissionais e recursos para doenças raras nos países da CPLP.
Principais Atividades:
- •Mapear centros especializados
- •Catalogar profissionais da área
- •Levantar recursos diagnósticos
💻
GT2 – Plataformas Digitais
Desenvolvimento de ferramentas digitais para registro de casos e apoio clínico.
Principais Atividades:
- •Configurar formulários REDCap
- •Organizar bases de dados
- •Treinar usuários das ferramentas
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GT3 – Rede de Pesquisa
Conectar pesquisadores da CPLP para projetos colaborativos em doenças raras.
Principais Atividades:
- •Identificar pesquisadores ativos
- •Facilitar parcerias entre países
- •Coordenar projetos conjuntos
📊
GT4 – Protocolos e Dados
Padronização de coleta de dados e desenvolvimento de algoritmos de análise.
Principais Atividades:
- •Definir campos obrigatórios
- •Padronizar formulários
- •Organizar dados coletados
🎓
GT5 – Educação e Capacitação
Treinamento de profissionais e conscientização sobre doenças raras.
Principais Atividades:
- •Criar materiais educativos
- •Treinar profissionais de saúde
- •Organizar workshops
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GT6 – Comunicação e Sustentabilidade
Divulgação de resultados e planejamento da continuidade do projeto.
Principais Atividades:
- •Comunicar resultados obtidos
- •Engajar stakeholders
- •Planejar sustentabilidade
Como Funcionam os Grupos
1
Coleta
Identificação e levantamento de informações nos países da CPLP.
2
Análise
Processamento e organização dos dados coletados.
3
Aplicação
Desenvolvimento de ferramentas e recursos práticos.