🔬 Metodologia e Abordagem

O projeto adota uma abordagem de pesquisa-ação participativa, combinando rigor científico com aplicabilidade prática.

📐 Abordagem Metodológica

O projeto adota uma abordagem de pesquisa-ação participativa, combinando rigor científico com aplicabilidade prática. A metodologia integra ferramentas tecnológicas avançadas e princípios de ciência aberta para maximizar o impacto e a sustentabilidade dos resultados.

🔍

Pesquisa-Ação

Abordagem participativa que combina investigação científica com implementação prática.

💻

Tecnologia Avançada

Utilização de ferramentas digitais modernas e plataformas colaborativas.

🌐

Ciência Aberta

Princípios FAIR para garantir findabilidade, acessibilidade e reutilização dos dados.

📊 Fases de Implementação

1

Mapeamento e Diagnóstico

Levantamento sistemático de recursos, iniciativas e capacidades existentes nos países da CPLP relacionados às doenças raras.

2

Desenvolvimento de Plataformas

Criação e implementação de ferramentas digitais, incluindo sistemas REDCap e repositórios de dados seguindo padrões FAIR.

3

Rede Colaborativa

Estabelecimento de conexões entre pesquisadores, instituições e profissionais de saúde para fortalecer a colaboração científica.

4

Protocolos e Algoritmos

Desenvolvimento de diretrizes, protocolos de coleta de dados e algoritmos de análise baseados em evidências regionais.

5

Conscientização e Capacitação

Ações educativas direcionadas a profissionais de saúde, população e comunidade acadêmica sobre doenças raras.

6

Disseminação e Sustentabilidade

Comunicação de resultados, mobilização social e desenvolvimento de estratégias para continuidade das ações.

🎯 Princípios FAIR

🔍Findable

Dados facilmente localizáveis através de metadados ricos e identificadores únicos.

🚪Accessible

Acesso aberto aos dados através de protocolos padronizados e autenticação clara.

🔄Interoperable

Integração com outros dados através de vocabulários e formatos padronizados.

♻️Reusable

Dados bem documentados com licenças claras para reutilização futura.

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