🔬 Metodologia e Abordagem
O projeto adota uma abordagem de pesquisa-ação participativa, combinando rigor científico com aplicabilidade prática.
📐 Abordagem Metodológica
O projeto adota uma abordagem de pesquisa-ação participativa, combinando rigor científico com aplicabilidade prática. A metodologia integra ferramentas tecnológicas avançadas e princípios de ciência aberta para maximizar o impacto e a sustentabilidade dos resultados.
Pesquisa-Ação
Abordagem participativa que combina investigação científica com implementação prática.
Tecnologia Avançada
Utilização de ferramentas digitais modernas e plataformas colaborativas.
Ciência Aberta
Princípios FAIR para garantir findabilidade, acessibilidade e reutilização dos dados.
📊 Fases de Implementação
Mapeamento e Diagnóstico
Levantamento sistemático de recursos, iniciativas e capacidades existentes nos países da CPLP relacionados às doenças raras.
Desenvolvimento de Plataformas
Criação e implementação de ferramentas digitais, incluindo sistemas REDCap e repositórios de dados seguindo padrões FAIR.
Rede Colaborativa
Estabelecimento de conexões entre pesquisadores, instituições e profissionais de saúde para fortalecer a colaboração científica.
Protocolos e Algoritmos
Desenvolvimento de diretrizes, protocolos de coleta de dados e algoritmos de análise baseados em evidências regionais.
Conscientização e Capacitação
Ações educativas direcionadas a profissionais de saúde, população e comunidade acadêmica sobre doenças raras.
Disseminação e Sustentabilidade
Comunicação de resultados, mobilização social e desenvolvimento de estratégias para continuidade das ações.
🎯 Princípios FAIR
🔍Findable
Dados facilmente localizáveis através de metadados ricos e identificadores únicos.
🚪Accessible
Acesso aberto aos dados através de protocolos padronizados e autenticação clara.
🔄Interoperable
Integração com outros dados através de vocabulários e formatos padronizados.
♻️Reusable
Dados bem documentados com licenças claras para reutilização futura.
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