🌍 Sobre o Projeto CPLP-Raras
Mapeamento de Doenças Raras na Comunidade dos Países de Língua Portuguesa
🌍 Por que as Doenças Raras Importam?
As doenças raras afetam mais de 300 milhões de pessoas globalmente, representando um desafio significativo para os sistemas de saúde. Nos países da Comunidade dos Países de Língua Portuguesa (CPLP), esta realidade é agravada pela escassez de dados sistematizados, recursos limitados e fragmentação das informações disponíveis.
📊 O Desafio:
Aproximadamente 7% da população mundial convive com alguma doença rara, mas nos países de língua portuguesa, a falta de registros adequados e estratégias coordenadas limita o desenvolvimento de políticas públicas eficazes e o acesso a cuidados especializados.
O projeto CPLP-Raras surge como resposta a esta lacuna, promovendo a cooperação internacional, o compartilhamento de conhecimentos e o desenvolvimento de soluções sustentáveis baseadas em evidências científicas e tecnologias digitais inovadoras.
🎯 Missão, Visão e Objetivos
Missão
Mapear, conectar e fortalecer recursos para doenças raras nos países da CPLP, promovendo equidade no acesso à informação, diagnóstico e tratamento através da cooperação internacional e soluções digitais inovadoras.
Visão
Tornar-se a principal plataforma de referência para doenças raras no espaço lusófono, estabelecendo uma rede colaborativa sustentável que transforme dados em ações concretas para melhorar a qualidade de vida dos pacientes.
Objetivos Estratégicos
- •Criar um repositório integrado de dados sobre doenças raras
- •Desenvolver protocolos padronizados de coleta e análise
- •Estabelecer redes de colaboração multinacional
- •Promover capacitação técnica e científica
- •Implementar soluções de saúde digital sustentáveis
🔧 Componentes do Projeto
🗺️Mapeamento de Recursos
Identificação e catalogação de centros especializados, profissionais, recursos diagnósticos e terapêuticos disponíveis em cada país da CPLP.
💻Plataformas Digitais
Desenvolvimento de sistemas interoperáveis usando REDCap, repositórios FAIR e ferramentas de análise de dados para gestão integrada da informação.
🤝Rede Colaborativa
Estabelecimento de parcerias estratégicas entre instituições acadêmicas, hospitalares e organizações da sociedade civil nos países participantes.
⚙️Protocolos e Algoritmos
Criação de conjunto mínimo de dados, algoritmos de análise e protocolos padronizados para coleta, validação e interpretação de informações.
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Faça parte desta rede colaborativa e contribua para o avanço da pesquisa em doenças raras.
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