GT1 – Mapeamento de Recursos em Doenças Raras
Levantamento sistemático de estruturas, recursos e maturidade dos sistemas de saúde para doenças raras nos países da CPLP.
🎯Objetivo Principal
Identificar e catalogar centros especializados, profissionais, recursos diagnósticos, terapias disponíveis e avaliar a maturidade dos sistemas de saúde para doenças raras em todos os países da Comunidade dos Países de Língua Portuguesa.
🔬Metodologia
Coleta estruturada de dados através de formulários REDCap, parcerias com instituições locais, técnica snowball para expansão da rede e validação dos dados através de múltiplas fontes em cada país participante.
Atividades de Mapeamento
Ver Todos os Dados ColetadosCentros Especializados
Hospitais, clínicas e centros de pesquisa especializados em doenças raras.
Profissionais
Médicos especialistas, geneticistas, pesquisadores e outros profissionais.
Participar do MapeamentoRecursos Diagnósticos
Laboratórios, equipamentos e testes disponíveis para diagnóstico.
Terapias e Tratamentos
Tratamentos disponíveis, acesso a medicamentos órfãos e terapias.
Avaliação de Maturidade
Análise do nível de desenvolvimento dos sistemas de saúde e políticas.
Base de Dados Integrada
Repositório centralizado com informações coletadas dos países.
📊Resultados Esperados
- •Atlas de recursos para doenças raras na CPLP
- •Diretório de especialistas e centros
- •Análise comparativa de maturidade
- •Recomendações para fortalecimento
- •Plataforma digital interativa
🌍Impacto na CPLP
Este mapeamento permitirá identificar lacunas, oportunidades de colaboração e recursos compartilháveis entre os países, fortalecendo a rede de cuidados em doenças raras em toda a comunidade lusófona.
Contribua com o Mapeamento GT1
Sua participação é fundamental para construir uma rede robusta de recursos em doenças raras na CPLP.