Mapeamento Colaborativo CPLP-Raras
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CPLP-Raras
Rede de Pesquisa em Doenças Raras da Comunidade dos Países de Língua Portuguesa
Conectando pesquisadores, profissionais de saúde e comunidades para avançar no conhecimento e tratamento de doenças raras nos países lusófonos.
Países
da CPLP participantes
Grupos
de trabalho ativos
Rede Internacional
Fortalecendo a cooperação em doenças raras nos países da CPLP
Nossa Missão
Promover a colaboração científica e o compartilhamento de conhecimento sobre doenças raras entre os países da CPLP.
Mapeamento Colaborativo
Grupo de Trabalho 1 - Mapeamento e Caracterização
Participe do nosso mapeamento! Estamos identificando pessoas e instituições envolvidas com doenças raras, genética médica, saúde pública e saúde digital na CPLP. Utilizamos o método snowball - onde um participante indica outros, formando uma rede de contatos colaborativa.
📋Como funciona:
- • Responda o formulário com suas informações profissionais
- • Indique colegas e instituições que trabalham com doenças raras
- • Ajude a expandir nossa rede de colaboração internacional
- • Contribua para fortalecer a pesquisa nos países da CPLP
Pesquisa Colaborativa
Conectando pesquisadores e especialistas dos países da CPLP para enfrentar os desafios das doenças raras através de uma rede internacional de colaboração científica.
Rede Internacional
Pesquisa Avançada
Mapeamento Informacional
Levantamento de dados, iniciativas e recursos existentes sobre doenças raras nos países da CPLP.
Tecnologias em Saúde Digital
Desenvolvimento de ferramentas digitais para apoio à decisão clínica e registro de casos.
Cooperação Científica
Promoção da colaboração entre pesquisadores, clínicos e organizações dos países da CPLP.
Grupos de Trabalho (GTs)
O projeto está organizado em seis grupos de trabalho especializados, cada um focado em aspectos específicos das doenças raras nos países da CPLP.
GT1 – Mapeamento de Recursos
Levantamento dos dados, iniciativas e maturidade de estruturas e recursos existentes sobre doenças raras nos países da CPLP.
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GT2 – Plataformas Digitais
Ferramentas digitais para apoio à decisão clínica, registro de casos, e fortalecimento da saúde digital. Amplia a capacidade local de resposta aos desafios das doenças raras.
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GT3 – Rede Colaborativa de Pesquisa
Rede de pesquisa da CPLP voltada ao avanço científico que conecta investigadores para fortalecer a produção de conhecimento e inovação.
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GT4 – Protocolos e Algoritmos
Co-criação de recomendações estratégicas e algoritmos baseados em dados e evidências regionais.
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GT5 – Conscientização e Engajamento Social
Criação e divulgação de ações educativas e participativas voltadas à população, profissionais de saúde e escolas.
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GT6 – Disseminação e Sustentabilidade
Comunicação de resultados, mobilização social e plano de continuidade das ações do projeto.
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Doenças Raras
Perguntas Frequentes
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Website
www.cplp-raras.org
Foco
Doenças Raras - CPLP